并不罕见的罕见病人 (并不罕见的罕的拼音)

2024-03-17 21:17:22来源：2021最新十大热门人气排行榜-科奇网作者：佚名 阅读量：

根据公开数据显示，我国目前估计有超过见病患者，而每年新增患者数量超过20万人。最近半月谈记者进行了采访，发现在罕见病患者的诊疗和用药方面，尽管受到重视，但仍然存在一些难题。

最近，贵州省人民医院小儿外科接诊了一名3岁的患儿，该患儿突然口吐大量鲜血，并伴随鼻出血。在小儿内科医生的积极抢救之下，孩子的出血逐渐得以控制。经过检查，医生发现孩子患上了罕见病——门静脉海绵样变，并且伴有门脉高压、食管胃底静脉曲张。贵州省人民医院小儿外科主任何国庆介绍说，像这种儿童门静脉海绵样变这样的罕见病在临床上诊断并不是很困难，但是由于病例少见，往往容易导致误诊，因此及早诊断和选择适当的治疗方案对改善患儿的预后非常重要。

根据2020年的一项研究显示，罕见病患者的平均诊断时间为4.81年，超过2/3的患者经历了误诊。而导致罕见病误诊的最主要因素之一是罕见病信息的获取困难。由于罕见病患者数量较少，许多基层医院缺乏相关的专业人才和诊断设备，目前仅有权威的三甲医院才能够准确诊断罕见病。多种罕见病存在着高误诊率和难以确诊等问题。

甘肃省人民医院肺血管病中心主任曹云山指出，像纤维纵隔炎导致肺动脉高压这种疾病，在青海和新疆等地区5年内确诊的病例不到10例，由于疾病缺乏特异性，患者常常被误诊为哮喘或心肌病等其他疾病。

并不罕见的罕见病人

令人庆幸的是，近年来罕见病得到了越来越多的重视。我国积极探索了对罕见病实行多层次保障机制的途径，例如优化罕见病药物的市场准入、审评和审批等环节，加速了罕见病药物的市场供应。今年，国家医保局公布了7种新增罕见病用药将进入2022年版国家医保药品目录。此前，已有45种罕见病用药被纳入医保目录，覆盖了26种罕见病。一些家庭因罕见病受困。

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